Las organizaciones de pacientes ponen en valor la generación de evidencia a partir de su experiencia
La experiencia cotidiana de las personas que conviven con una enfermedad se está convirtiendo en una fuente de conocimiento esencial para entender mejor sus necesidades y aportar a una atención sanitaria más acorde con su realidad. Esa fue una de las principales conclusiones de la séptima edición del Patient Day de Boehringer Ingelheim, celebrado bajo el lema “Generación de evidencia como impulsor del cambio”.
Durante la jornada, pacientes, profesionales sanitarios y expertos analizaron cómo incorporar esta perspectiva en ámbitos como la investigación, la identificación de necesidades no cubiertas y el diseño de soluciones asistenciales.
Una visión más allá de los datos clínicos
Aspectos como el impacto de la enfermedad en la vida diaria, las dificultades que afrontan en su entorno o los retos asociados a su calidad de vida ofrecen información complementaria a los datos clínicos tradicionales. Los participantes subrayaron que los resultados clínicos no siempre reflejan plenamente el efecto de una enfermedad en la vida de las personas. Factores como la capacidad para mantener la actividad laboral, las relaciones familiares o el bienestar emocional fueron señalados como elementos que aportan una visión más amplia de la realidad del paciente.
Manuel Arellano, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), afirmó: “Las asociaciones de pacientes podemos convertir nuestra experiencia en evidencia. La participación de las personas, la muestra real de quienes viven la patología, junto a la colaboración de instituciones, sociedades científicas, academia, industria e investigadores, nos permite transformar un conocimiento limitado en evidencia de vida real, identificando las primeras necesidades y el impacto de la enfermedad. Si el foco y el diseño de investigación son conjuntos, podemos alcanzar mayor relevancia y escalabilidad con herramientas y métricas válidas”.
Las asociaciones disponen de un conocimiento directo de las necesidades de sus representados, valor que puede potenciarse mediante metodologías que faciliten su sistematización y análisis. En este sentido, los asistentes discutieron la disponibilidad de recursos, el acceso a formación especializada, el apoyo metodológico y las oportunidades de colaboración con profesionales sanitarios y expertos en investigación. Asimismo, se resaltó la importancia de crear alianzas que permitan a las asociaciones participar activamente en la generación de conocimiento y trasladar sus aportaciones a otros agentes del sector sanitario.
Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectos de Cáncer de Pulmón (AEACaP), destacó: “Desde las asociaciones de pacientes estamos viendo cómo nuestro trabajo empieza a dar frutos. Generamos debate, damos visibilidad a enfermedades y necesidades que antes apenas tenían espacio y logramos que nuestra voz esté cada vez más presente en las decisiones sanitarias. La evidencia que producimos nos permite participar con mayor fuerza y seguir impulsando cambios que mejoren la calidad de vida de los pacientes”.
El encuentro también sirvió para reflexionar sobre la necesidad de una atención que contemple las distintas dimensiones de la vida de las personas con enfermedades, más allá del tratamiento farmacológico y el seguimiento clínico. Se abordó el papel de la formación e información de los pacientes y la contribución de profesionales de Atención Primaria, trabajo social y psicología para ofrecer una atención integral y adaptada a cada situación.
Otro tema tratado fue la diversidad de circunstancias y expectativas de los pacientes, y cómo esa variedad puede enriquecer tanto la investigación como la planificación asistencial. Considerar estas experiencias ayuda a detectar aspectos menos visibles en las evaluaciones tradicionales y a orientar soluciones más ajustadas a las verdaderas necesidades de las personas.
Con iniciativas como Patient Day, Boehringer Ingelheim busca promover espacios de encuentro y diálogo entre organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios, favorecer la generación de conocimiento y explorar nuevas formas de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes.
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