Pacientes y profesionales sanitarios ponen voz a la fibrosis pulmonar en 'Más allá del pulmón',
Boehringer Ingelheim lanza “Más allá del pulmón”, una campaña que se enmarca dentro del Mes de la Fibrosis Pulmonar. A través de una serie de videopodcasts protagonizados por una paciente y distintos profesionales de la salud, la iniciativa pretende acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad, mejorar el conocimiento de sus síntomas y visibilizar el impacto físico, emocional y social que supone convivir con ella.
Objetivos y contenidos de la iniciativa
El programa está diseñado para lograr tres metas principales: informar al público y a los profesionales sanitarios sobre la fibrosis pulmonar, facilitar el reconocimiento precoz de la enfermedad y promover el acompañamiento integral de los pacientes. Los episodios abordan desde la fisiopatología y el diagnóstico hasta el manejo cotidiano y el apoyo emocional.
La fibrosis pulmonar es una enfermedad poco frecuente en la que el tejido pulmonar elástico se reemplaza por tejido cicatricial, dificultando la transferencia de oxígeno a la sangre. La forma más común, la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), presenta una supervivencia media de entre 2 y 5 años desde la aparición de los síntomas.
Entre los síntomas más habituales se encuentran:
- Falta de aire (disnea) progresiva.
- Tos seca persistente.
- Cansancio extremo.
- Pérdida de peso involuntaria.
- Dolor muscular o articular.
- Acropaquía (dilatación y redondeo de los dedos).
Su carácter inespecífico y su aparición gradual hacen que a menudo los pacientes los normalicen, lo que retrasa la consulta médica.
“El problema principal de esta enfermedad es que los síntomas son muy inespecíficos. Además, suelen aparecer muy poco a poco. Entonces el paciente, muchas veces, los acaba normalizando en su día a día”, explicó la doctora Alba Mulet, neumóloga del Servicio de Neumología del Hospital Clínico Universitario de Valencia e investigadora del Grupo de Enfermedades Respiratorias del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA.
Reconocer los primeros signos es fundamental para un abordaje temprano y un seguimiento adecuado. Los especialistas que participan en los videopodcasts coinciden en que mejorar el conocimiento de la fibrosis pulmonar, tanto entre la población general como entre los profesionales sanitarios, es un paso esencial para su detección precoz.
En ciertos pacientes la fibrosis pulmonar tiene su origen fuera del pulmón, particularmente en enfermedades autoinmunes sistémicas como la esclerosis sistémica o la artritis reumatoide, donde el sistema inmunitario ataca los propios tejidos y puede afectar también al parénquima pulmonar. De hecho, la fibrosis pulmonar es la principal causa de mortalidad en la población con esclerosis sistémica.
“Es necesario seguir avanzando en estrategias de cribado y diagnóstico mucho más acertadas que las que tenemos actualmente. Sabemos que existen muchos factores de riesgo, pero no contamos con ningún biomarcador objetivo que nos permita predecir la probabilidad de que un paciente con enfermedad autoinmune desarrolle fibrosis pulmonar”, señaló el doctor Víctor Ruiz del Valle, reumatólogo del Hospital Santa Ana de Motril. En su intervención subraya la importancia de impulsar la investigación para comprender mejor los mecanismos de progresión y desarrollar nuevas terapias que frenen la enfermedad.
En España, la fibrosis pulmonar afecta a entre 7 y 8 personas por cada 100.000 habitantes al año. La enfermedad incide de manera significativa en actividades cotidianas como caminar, dormir, trabajar o viajar, obligando a planificar con mayor antelación y a adaptar el ritmo de vida, lo que repercute no solo en la capacidad física, sino también en el bienestar emocional, la autonomía personal y las relaciones sociales.
El acompañamiento integral es una pieza clave del proyecto. “Cuando una enfermedad no se puede curar, se puede cuidar, y cuando no se puede cuidar, se puede acompañar. Eso es lo que hacemos con los pacientes con fibrosis pulmonar”, destacó María Torres, enfermera de práctica avanzada del Hospital Universitario La Paz.
La enfermería aporta al seguimiento clínico, educa al paciente sobre la enfermedad, resuelve dudas, enseña técnicas respiratorias, ayuda a manejar la fatiga y facilita la adaptación a nuevas necesidades a lo largo del proceso.
Clara Isabel Bedate, que lleva ocho años conviviendo con fibrosis pulmonar y artritis reumatoide, comparte su experiencia: “Mis médicos y seguir sus instrucciones es lo que más me ha ayudado; también mi familia, mi entrenadora personal, los osteópatas que me apoyan en la actividad física y las asociaciones de pacientes. Al final, es una red, no de herramientas, sino de personas que te ayudan a vivir mejor con esta enfermedad”.
“Más allá del pulmón” ofrece una visión transversal de la fibrosis pulmonar, mostrando tanto los retos clínicos como el impacto físico, emocional y social que supone convivir con ella, y reforzando la necesidad de una red de apoyo sólida para los pacientes y sus seres cercanos.
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