Cerca de 1.900 personas con enfermedades raras recibirán terapias de rehabilitación gracias al Programa IMPULSO
En España se estima que más de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Aunque cada una de estas patologías afecta a un número reducido de pacientes, su conjunto representa un importante desafío asistencial. Muchas familias encuentran dificultades para acceder a terapias de rehabilitación y a productos de apoyo, los cuales, en numerosos casos, no cuentan con una cobertura pública suficiente.
En este contexto, el Programa IMPULSO, impulsado por la Fundación Mutua Murciana y FEDER, tiene como objetivo facilitar ese acceso a terapias para personas con enfermedades raras, incluidas aquellas que aún están en proceso de diagnóstico. Ambas entidades han anunciado la octava convocatoria de la iniciativa, que financiará la atención de aproximadamente 1.900 personas durante un año.
Más beneficiarios que en la convocatoria anterior
La nueva edición cubrirá a 1 881 personas, de las cuales 1 410 son menores y 471 adultos. La financiación se realizará a través de 93 proyectos gestionados por asociaciones de pacientes integrantes de FEDER, lo que supone un aumento del 25 % respecto a la convocatoria anterior. Desde su creación en 2019, el Programa IMPULSO ha apoyado a más de 15 000 niños, jóvenes y adultos.
Inicialmente diseñado para facilitar terapias a menores con enfermedades poco frecuentes, el programa ha ido ampliando su alcance para atender también a adultos, respondiendo a una necesidad detectada por las propias asociaciones de pacientes. La resolución de la convocatoria permitirá financiar el 96,9 % de las solicitudes presentadas, lo que refleja la gran demanda de este tipo de ayudas entre las familias afectadas.
Las ayudas concedidas permiten el acceso a terapias especializadas que resultan fundamentales para preservar capacidades, mejorar la autonomía y acompañar la evolución de muchas enfermedades raras. Entre las intervenciones más solicitadas se encuentran:
- Fisioterapia y rehabilitación
- Atención psicológica
- Logopedia
- Terapia ocupacional
- Neuropsicología y estimulación cognitiva
En muchas de estas patologías, las intervenciones no curan la enfermedad, pero sí contribuyen a mantener las capacidades físicas y cognitivas, favorecer la comunicación, preservar la autonomía personal y mejorar el bienestar emocional tanto del paciente como de sus cuidadores.
Además de las terapias, el programa contempla la financiación de productos de apoyo, como ayudas para la movilidad, material ortopédico, equipamiento terapéutico o determinados medicamentos y suplementos que no están cubiertos por la financiación pública. Para muchas familias, estos recursos suponen un gasto continuo difícil de asumir.
Un elemento distintivo del Programa IMPULSO es que la gestión de las ayudas se realiza a través de las asociaciones de pacientes miembros de FEDER. Son estas entidades las que identifican las necesidades de los afectados, organizan los tratamientos y acompañan a las familias durante todo el proceso. Asimismo, coordinan la atención de los beneficiarios y facilitan el acceso a las terapias especializadas.
Desde FEDER consideran que la elevada participación en la convocatoria evidencia que muchas personas con enfermedades raras continúan encontrando barreras para acceder a terapias y productos de apoyo. Juan Carrión, presidente de la federación, señala que el volumen de solicitudes demuestra que numerosas familias siguen dependiendo de iniciativas como esta para obtener tratamientos esenciales y recursos que favorecen el desarrollo funcional, la autonomía y la calidad de vida de los pacientes.
Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Murciana, destaca que programas como IMPULSO permiten a muchas familias acceder a terapias que mejoran la calidad de vida de quienes conviven con estas patologías.
La colaboración entre la Fundación Mutua Murciana y FEDER forma parte de una estrategia más amplia de apoyo al ámbito de las enfermedades raras. Además del Programa IMPULSO, la fundación mantiene, desde 2013, una línea de financiación específica dentro de su convocatoria anual de Ayudas a la Investigación Médica dirigida a enfermedades raras de origen infantil. Gracias a esta iniciativa se han impulsado alrededor de un centenar de proyectos de investigación biomédica, con una inversión acumulada superior a los siete millones de euros.
Mientras la investigación busca ampliar el conocimiento sobre estas patologías y desarrollar nuevas alternativas terapéuticas, programas como IMPULSO responden a una necesidad inmediata: facilitar el acceso a terapias y productos de apoyo que permitan a las personas con enfermedades raras mantener su autonomía y disfrutar de un mayor bienestar diario, al mismo tiempo que reducen el impacto económico que estos cuidados suponen para muchas familias.
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